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L’éducation thérapeutique (ETP) définit par l’OMS en 1996 vise à rendre le patient plus autonome dans la gestion de la maladie et à l’aider à vivre au mieux avec sa maladie.
L’ETP s’est structurée en France depuis 10 ans avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé de 2007 et la loi Hôpital Patient Santé Territoire de 2009, sous forme de programmes autorisés dans lesquels intervient une équipe pluridisciplinaire parmi laquelle des patients engagés ont leur place. Ces programmes peuvent également être portés par des associations de patients.
Mais qui sont ces patients engagés ? Les termes sont multiples et au choix des associations et coordonnateurs de programmes : patient expert, patient ressource, patient intervenant…
Au début des années 2000, le terme de patient expert (Lorig, 1999) désignait ainsi un patient devenu compétent pour faire des choix et surtout agir sur sa santé en concertation avec les professionnels de santé.
Puis avec le modèle de Montréal, différentes nouvelles terminologies (définies en 2016) ont commencées à être utilisées en France : Patient Partenaire dans les soins, Patient Chercheur, Patient Formateur, Patient leader. Les terminologies sont aujourd’hui nombreuses. Pour les professionnels comme pour les patients, il est important de clarifier ces termes.
Objectif : Etablir une classification et un glossaire des différents rôles des patients dans les parcours de santé, en s’appuyant sur la littérature et sur des expériences de patients engagées et d’associations.